10/31/2020 3 Comments Sarah’s Spina Bifida Story✒️Sarah Emma Avram was born with spina bifida and hydrocephalus, neither by accident nor by luck as some people have said. She is the child that we had been praying for and we received her as a blessing, our first gift from God into our family, in March 17, 2006 (on St. Patrick’s Day), at Loma Linda Children’s Hospital in California. I wrote her name in my Bible even before she was conceived in my womb.
Here is Sarah’s spina bifida story: Sarah is our first child, the child my husband and I prayed for. See, we asked God for a child, but we didn’t ask Him how our child would be. In the very beginning of my first trimester, due to a kidney infection and some previous complications including bleeding, I was admitted at Redlands Community Hospital where I was told I might have an ectopic pregnancy. The medical staff recommended an abortion since they couldn’t find the baby’s heartbeat. I requested a second doctor’s opinion. Before some more tests I was told that an ectopic pregnancy could put my life in danger, but praise God on that second day of being in the hospital under kidney treatment with antibiotics and under pregnancy investigation, Sarah’s heartbeat was found and no surgical intervention was needed. After my kidney infection healed, I was continuing treatment at home as I was transferred to a high-risk pregnancy specialist in Loma Linda for follow-up. When the time came, as any other parents would be, we excitedly went to our ultrasound appointment to find out if our first baby would be a boy or a girl. That was the longest and the quietest ultrasound I have ever had. The doctor and nurse stepped in and looked at the monitor while they started sharing the list of complications that comes with spina bifida. I had never heard of spina bifida or knew anyone who had experienced it. We were a little scared when we first heard that Sarah would have water in her brain, that her blood didn’t match mine, that she would not be able to walk, and all the other complications that would follow if we said “no” to an abortion. I felt very anxious, but not hopeless. I imagined for a moment that my baby would look like a monster, but an abortion was not an option for us! When we heard the word “abortion,” I heard my husband’s voice whisper as he was holding my hand, “She is our baby girl and we will love her no matter what or how she will look!” From that moment on we never felt alone in the situation. The relationship between my husband and me, and between us and our Creator, grew in such way that this trial only made us stronger. We are thankful for all the nurses, doctors, and surgeons that came across our path. Our life and priorities changed completely. Doctors explained all the surgeries Sarah would have to go through and prepared us for the worst case scenarios of receiving a baby with spina bifida. They told me she would not be able to walk and would need several surgeries on her brain due to the water she accumulated, but no one could tell me exactly how my baby would look. I started to research more and more about spina bifida and hydrocephalus. I had friends helping to drive me to the hospital so my husband could go to work to provide for our family. Sarah was scheduled to arrive via C-section a few days before her due date, but she decided to come a week earlier than expected. Right after the C-section she was taken away from me and placed in another room to get prepared for spinal surgery. I can’t describe what was in my heart at that time. All I could do was cry and wish that I could take all my daughter’s pain and have my body cut instead of hers. The only thing I wanted at that time was to see and to hold my baby! Considering the circumstances, my husband got to be with me the entire time and got to see Sarah and take pictures of her immediately as she was prepared for her back surgery. I was praying and crying in joy over my digital camera as I was watching my baby girl’s pictures. When she was one month old, she had her first (and only) VP shunt placed in her brain. Despite pain and challenges, Sarah was a very strong and happy baby. As she grew up she kept her positive attitude and was always pushing herself beyond any limits. Sarah is God’s living miracle on this earth. We haven’t missed any physical therapy or doctor’s appointments. Sarah started walking with leg braces (another answer to my prayers) when her little sister, Naomi, was born. We don’t know what caused spina bifida in my case, but as a mother who wanted more children after Sarah was born, I was prescribed to take a daily double-dose of a folic acid supplement to prevent spina bifida. So my second precious baby girl was born healthy. We love our girls so very much! We are thankful for Dr. Rao Ravidra and the spina bifida team of doctors who we follow up with every year. Sarah is now 11 years old and a 6th grader at Inland Leaders Charter School. Even if she doesn’t feel her legs from her knees down and has zero sensitivity in her toes, Sarah never lets spina bifida bring her down; instead, she is thankful that she can walk. Sarah loves school. She is a very competitive student who receives outstanding academic achievements, special recognition for leadership helping the local community and reaching out to the spina bifida community, and helping disabled and underprivileged children in Romania through Harvest of Joy Ministries. Sarah has a love and joy that I wish everyone would have. She likes to write (she has very neat handwriting), she loves singing, playing tennis, swimming, racing her bike, watching movies, traveling, and sharing light all around her. When she grows up she wants to be a pediatric doctor and she knows she can do that better because she will be singing to the children while helping them. She has been singing since she started to talk. She currently takes voice lessons at Psalm 33 Music and also studies music and takes canto lessons at a different level (along with her little sister and her best friend) at Redlands Conservatory of Music. I see in my Sarah a miracle and a brave girl. We all know that spina bifida doesn’t have a cure and so children have to go through painful surgeries and sometimes feel embarrassed as they find themselves in different situations while in school or public places. They are facing challenges at different levels than the rest of us. Sarah always endures her pain and often hides any embarrassment she faces, but this is why the Lord placed her in my life so I can be there for her and remind her how loved and precious she is. If I were to be asked to change something about the past, I would change nothing except that I would want to suffer the pain that comes with spina bifida, instead of her. We can’t change the past, but we are all called to embrace our differences with love. We can spread awareness and encourage each other; we can run and fight together for a change. In a divided world, our story is here to bring encouragement to some readers who need to be reminded that children born with spina bifida are a blessing, not a curse. People with spina bifida have so much love to give, but sometimes they can’t find receivers for their love. We live in a country where we talk about many other forms of disabilities and cancer that takes our loved ones away, but we need more people to team up with us to spread awareness about all the endless ways to educate others on how to relate to a friend or a relative that faces spina bifida and hydrocephalus. A cure may or may not be found for spina bifida, but through prayer and some research, people effected by spina bifida can have a better quality of life. At first sight, people may see those who face spina bifida and they may view them as either a weak or strong disabled fighter, but there in front of them might be a future doctor, engineer, teacher, star, world evangelist, artist, and even president. In the weakest moments in your life, remember that the story of your life is not defined by the cover of your book. Your story is still unfolding. You are not alone! You are created by God with a purpose! You are precious and loved! “For God so loved the world that He gave His only begotten Son, that whoever believes in Him should not perish but have everlasting life.”-John3:16 I pray the Lord will use our story to bless others. “For we are His workmanship, created in Christ Jesus for good works, which God prepared beforehand that we should walk in them.” - Ephesians 2:10(NKJV) Written with love by Alexandra Avram ; edited by Erik V. Sahakian-Harvest Publishing. Article was published in Spina Bifida Association for the 2017 Spina Bifida Awareness Story book.
3 Comments
God’s heart is unity, love, and life for people, but He is not forcing us to seek His heart.
He gave us freedom of choice and often times we chose disobedience over obeying God’s word. Division is the result of what is in our hearts, pride, selfishness, hate, etc. Our choice is what divides us. We are called to love people and to hate sin. It doesn’t take God by surprise when we chose sin. It was so from Adam and Eve. We read in the book of Genesis 3:15, that after the first sin, God said there would be hatred between Eve and her descendants and serpent (Satan) and his descendants. But, thank God for His amazing grace and love on the cross through His Son Jesus Christ, our Lord and Savior! “For God so loved the world that He gave His only begotten Son, that whoever believes in Him should not perish but have everlasting life. For God did not send His Son into the world to condemn the world, but that the world through Him might be saved.” -John 3:16-17(NKJV) Through Jesus, we are one blood, one race, the human race, the saved race. We might have different tones of our skin color, but we are created beautiful and unique male and female. God did not make mistakes and gave us the freedom of choice to believe Him and His Word or to believe the devil and his lies. Being born and raised in Romania under communism and living now as an American citizen in the US, I consider a privilege to have the opportunity to raise my children in a free country where I was born again sixteen years ago and trying my best to live a peaceful life. I am not perfect. We have had hardships and even felt rejected, but God’s love and His faithfulness never ever failed us! He sends people into our path to raise us up or to learn that only Jesus’ Love never fails. Through my imperfections, God must find something worth dying for! I say this only because I want you to see no matter how bad you think you are, God loves you. I found joy through the storms when I died for myself when my pride was crushed under the goodness of God. I answered His calls and obeyed His word not because I am a good person, but because of His Grace for me, I could forgive others and chose to move forward knowing that He is faithful. It breaks my heart to sense how the entire world, even Christians are deceived by the enemy who is creating divisions... This season while this virus quarantine chaos, when, in the loneliness of stay at home, the Lord reached the world with His love. Praise the Lord for many who came to know Him through trials and pain, but there are still many who cannot get over the color of the skin, the nationality, the disease or, political choice, over the special needs who are born different, etc... What if today is our last day on this earth? What if now is your last time to reconsider the choices of allowing God to change your heart after His heart? There is not a “ color of skin” problem, it is a heart problem and there is still HOPE for you today... "...If you confess with your mouth the Lord Jesus and believe in your heart that God has raised Him from the dead, you will be saved. For with the heart one believes unto righteousness, and with the mouth confession is made unto salvation." The scripture says, “Whoever believes on Him will not be put to shame.” For there is no distinction between Jew and Greek, for the same Lord over all is rich to all who call upon Him. For “whoever calls on the name of the Lord shall be saved.” -Romans 10:9-13 (NKJV) You are loved! 4/25/2020 3 Comments Dumnezeu este dragoste!El are un plan special pentru fiecare dintre noi. Chiar și atunci Cand suntem slabi Dumnezeu în noi este puternic și ne poate folosi pentru Slava Lui peste limitele aparențelor.
Moise. Bartimeu. Mefiboșet. Femeia care nu a putut sta drept (din Cartea lui Luca). Omul orb (din Cartea lui Marcu). Ce au in comun? Sunt toate personaje biblice! La fel ca unii dintre eroii noștri preferați din filme și desene animate, sunt toți oameni care trăiesc cu un fel de diferență sau handicap semnificativ. Se pare că și includerea este destul de importantă pentru Dumnezeu! Sa nu ne lăsăm “orbiți” de aparențe sau diferențele dintre noi... Știi ce ar fi o adevărată rușine? Dacă ți-ai petrecut viața fără să-ți dai seama că Dumnezeu nu are nevoie de oameni neputincioși care să se dezvăluie pe Sine în moduri puternice. Ar fi o adevărată rușine dacă ți-ai petrece umblarea ta ca și creștin, gândindu-te că lucrările Lui Dumnezeu scrise in Biblie ar fi fost posibile, că El a ales doar oameni „puternici” prin care să lucreze și să nu fi văzut niciodată oameni adevărați, fragili și da - semnificativ cu dizabilități - a ales să lucreze prin schimb. De fapt, dacă petreci timp citind Cuvântul lui Dumnezeu, vei găsi că mesajele predominante sunt că toată lumea este profund dezactivată în comparație cu puterea lui Dumnezeu. Toată lumea are nevoie de Dumnezeu și de puterea Lui. Și toată lumea are nevoie în egală măsură de cel mai mare erou din toate timpurile - Isus. Te uiți la slujitori cu popularitate, sau oameni foarte puternici in mintea ta, însă Dumnezeu nu „are nevoie” de nimeni să fie puternic în corp, in inteligență sau in faima pentru ca El să funcționeze si sa-si ducă la îndeplinire planul Sau. El vrea doar ca toată lumea să trăiască și să iubească la fel ca Isus. Fiecare suntem un mădular cu un rol special in trupul Lui Hristos. “Căci, după cum trupul este unul și are multe mădulare și după cum toate mădularele trupului, măcar că sunt mai multe, sunt un singur trup, tot așa este și Hristos. Noi toţi, în adevăr, am fost botezaţi de un singur Duh, ca să alcătuim un singur trup, fie iudei, fie greci, fie robi, fie slobozi, și toţi am fost adăpaţi dintr-un singur Duh. Astfel, trupul nu este un singur mădular, ci mai multe. Dacă piciorul ar zice: „Fiindcă nu sunt mână, nu sunt din trup”, nu este pentru aceasta din trup? Și dacă urechea ar zice: „Fiindcă nu sunt ochi, nu sunt din trup”, nu este pentru aceasta din trup? Dacă tot trupul ar fi ochi, unde ar fi auzul? Dacă totul ar fi auz, unde ar fi mirosul? Acum dar, Dumnezeu a pus mădularele în trup, pe fiecare așa cum a voit El. Dacă toate ar fi un singur mădular, unde ar fi trupul? Fapt este că sunt mai multe mădulare, dar un singur trup. Ochiul nu poate zice mâinii: „N-am trebuinţă de tine”; nici capul nu poate zice picioarelor: „N-am trebuinţă de voi.” Ba mai mult, mădularele trupului care par mai slabe sunt de neapărată trebuinţă. Și părţile trupului care par vrednice de mai puţină cinste le îmbrăcăm cu mai multă podoabă. Așa că părţile mai puţin frumoase ale trupului nostru capătă mai multă frumuseţe, pe când cele frumoase n-au nevoie să fie împodobite. Dumnezeu a întocmit trupul în așa fel ca să dea mai multă cinste mădularelor lipsite de cinste, pentru ca să nu fie nicio dezbinare în trup, ci mădularele să îngrijească deopotrivă unele de altele. Și dacă suferă un mădular, toate mădularele suferă împreună cu el; dacă este preţuit un mădular, toate mădularele se bucură împreună cu el. Voi sunteţi trupul lui Hristos și fiecare, în parte, mădularele lui” - 1 Corinteni 12:12-26 Doamne, îți mulțumesc că ne-ai inclus pe toți în povestea Ta. Ajută-ne să nu ne mai concentrăm asupra a ceea ce oamenii ar putea numi inferior sau neansemnat. Ajută-ne ca în smerenie să ne vedem pe noi și pe ceilalți cu aceeași dragoste și valoare indispensabilă pe care o vezi Tu în fiecare persoană pe care ai creat-o. “Întoarceţi-vă la Mine, și veţi fi mântuiţi toţi cei ce sunteţi la marginile pământului! Căci Eu sunt Dumnezeu, și nu altul.”-Isaia 45:22 4/5/2020 1 Comment Unde este Dumnezeu când...Pentru ca in ultimul timp am avut multele discuţii cu diferiți prieteni pe tema că “dacă Dumnezeu există şi este un Dumnezeu bun şi drept, un Dumnezeu al dragostei, atunci de ce îngăduie să se nască atâţia copii bolnavi, copii orbi sau invalizi, fără mâini sau fără picioare? Cu ce au greşit acei copii? Unde este Dumnezeu când atâţia oameni suferă fără să aibă nici o vină?” Sau “sunt blesteme, au păcătuit părinții, bunicii, etc”...
Chiar astazi, un prieten de-al nostru cu distrofie musculară, deși, pentru el este o binecuvântare faptul că poate respira și dorește sa trăiască o viata cat se poate de normala din scaunul lui cu rotile. Totuși, a fost un pic surprins de mesaje și niște opinii deloc încurajatoare despre “dizabilitate” cum că ”...oamenii moștenesc păcatele și fiecare primește exact ce merită și cât îi permite înțelepciunea...” Este normal sa avem întrebări. Si eu, cu ani in urma, am avut întrebări asemănătoare la care oamenii nu au putut răspunde, insa, a adus Dumezeu vremea cand din dorința de a-L cunoaște pe El, am căutat răspunsuri în Cuvântului lui Dumnezeu ca sa gasesc adevărul. Mi-am adus aminte că o întrebare asemănătoare I-a fost pusă şi lui Isus de către ucenic în evanghelia după Ioan capitolul 9:1-3 “Cînd trecea, Isus a văzut pe un orb din naştere. Ucenicii Lui L-au întrebat: ,,Învăţătorule, cine a păcătuit: omul acesta sau părinţii lui, de s'a născut orb?" Isus a răspuns: ,,Nu a păcătuit nici omul acesta, nici părinţii lui; ci s-a născut aşa, ca să se arate în el lucrările lui Dumnezeu. “-Ioan 9:1-3 Poate te gandesti, la ce se referă aici expresia „să se arate în el lucrările lui Dumnezeu”? În acel context, o interpretare a acestui pasaj biblic ar fi că prin vindecarea acelui orb oamenii au adus astfel slavă lui Dumnezeu. Dar cu restul? Cu cei care au rămas în continuare orbi, în continuare ologi sau cu alte dizabilitati ? Cum „să se arate în ei lucrările lui Dumnezeu"? Din experiența mea personală cu Dumnezeu, cand in viata noastra a venit Sarah si habar nu aveam ce înseamnă Spina Bifida sau Hidrocefalita (ce imi imaginam era paralizie - operație = scaun cu rotile), am căutat pe Dumnezeu și am invatat ca nimic din ce se întâmpla cu noi nu Il surprinde pe Dumnezeu. Și am mai invatat ca El are puterea sa faca miracole. Ceea ce mulți astăzi cred ca a umbla este un lucru normal, iată ca pentru alții este un miracol. Toti copii sunt frumoși, și indiferent de Abilitățile lor, copii sunt o binecuvântare și un dar de la Dumnezeu. Este un privilegiu sa fiu aleasă mama fetelor mele și să le pot spune despre dragostea Lui Dumnezeu și planul Lui minunat pe care El îl are cu privire la viața lor. El pentru fiecare dintre noi are un plan. “Căci Eu cunosc planurile pe care le am cu privire la voi, zice Domnul, planuri de pace şi nu de nenorocire, ca să vă dau un viitor şi o nădejde. Mă veţi chema şi veţi veni să vă rugaţi Mie, iar Eu vă voi asculta. Mă veţi căuta şi Mă veţi găsi, dacă Mă veţi căuta din toată inima.”- Ieremia 29:11-13 Nouă Traducere În Limba Română (NTLR) Este adevărat căci toate suferințele au intrat în lume din cauza păcatului prin Adam și Eva. Dumnezeu îngăduie suferința pentru motive bune pe care noi ca oameni este normal sa nu le înțelegem întotdeauna. Însă înțeleg că s-au născut oameni cu dizabilităţi, și pentru ca noi ceilalţi cei care ne-am născut şi suntem fără dizabilitate fizica să-I dăm slavă lui Dumnezeu pentru asta. Ca astfel să realizăm cât de mult face doar să poţi să mergi, să priveşti un răsărit de soare, să asculţi un cântec de păsărele, să te hrăneşti singur, cu mâinile tale să-i îmbrăţişezi pe cei dragi, sa te poți încalță, sa poți sa te ridici sa mergi singur...Nu am primit aceste lucruri pentru că „le-am meritat”, ci sunt privilegii pentru care ar trebui să dăm slavă lui Dumnezeu. Personal, de cand am început să slujesc pe Domnul cu familiile celor cu “dizAbilități” am avut timp sa descopăr diferite ABILITĂȚI a acestora, și de cele mai multe ori m-am văzut mai slabă decât astfel de persoane cu diverse diferențe fizice. M-am întrebat adesea: cum pot să fie ei fericiţi, să zâmbească, să fie optimişti, iar eu una privilegiata, de atâtea ori sunt tristă și nu știu să-mi exprim dragostea și bucuria ce o am în Isus.. .Îmi doresc sa zâmbesc si sa iubesc ca mulți dintre cei cu dizAbilitati. Numai dacă eşti puternic poţi să le răspunzi loviturilor pe care ţi le dă viaţa prin zâmbete. Dacă ai citit până aici vreau sa iti aduc aminte ca Dumnezeul care te-a creat este Suveran. El știe totul despre tine de cand te-a creat în pântecele mamei tale și știe fiecare detaliu despre tine cat si lungimea zilelor ce le mai avem de trăit pe acest pământ. (Psalmul 139:3) El te iubește prea mult ca să renunțe la tine (Ioan 3:16). El nu ne forțează sa alegem jertfa si dragostea Lui si nici nu ne promite o viata fără durere sau suferință dacă îL urmăm pe El, dar ne promite, celor ce ne punem nădejdea în El, ca prin orice trecem El nu ne va lăsa singuri. Ce onoare sa știm că însuși Dumnezeu Tatăl este și va fi cu noi prin toate încercările pana cand vom ajunge în împărăția Sa, acolo unde nu va mai fi păcat, durere sau suferință. “..,căci El însuși a zis: ,,Nicidecum n-am să te las, cu nici un chip nu te voi părăsi.” -Evrei 5:13 (traducerea Cornilescu). |
AuthorAlexandra Avram Archives
October 2020
Categories |